Foro "Diálogos para la Inclusión: el caso del Síndrome de Treacher Collins"

promueve iniciativa con enfoque empático e inclusivo

En el Senado de la República se llevó a cabo el Foro "Diálogos para la

Inclusión: el caso del Síndrome de Treacher Collins", impulsado por la senadora

por Hidalgo, Simey Olvera Bautista, con el objetivo de visibilizar esta condición

genética poco frecuente y dar seguimiento a una iniciativa de ley con

enfoque empático y socialmente responsable.

El evento reunió a especialistas en genética, salud pública, derechos humanos

y organizaciones civiles, además de contar con la participación de la

diputada Mónica Álvarez Nemer, quien se comprometió a respaldar la

propuesta legislativa desde la Cámara de Diputados.

En su mensaje de bienvenida, la senadora Simey Olvera reconoció el trabajo

de la Asociación Nacional Treacher Collins Liam México, presidida por Jennifer

Escorcia, promotora de esta causa a nivel nacional. Subrayó que esta

iniciativa, presentada ante la Comisión Permanente, “representa el esfuerzo

conjunto entre sociedad civil y legisladores por construir una cultura de

respeto, empatía e inclusión”.

“Nadie debe ser definido por su rostro. Ser diferentes no solo es válido, es

motivo de orgullo”, expresó la legisladora.

Por su parte, la diputada Mónica Álvarez destacó la urgencia de garantizar

presupuesto y políticas públicas que permitan atender de manera oportuna e

integral a las personas que viven con esta condición genética.

Durante el foro participaron ponentes de instituciones clave como el IMSS, la

Secretaría de Salud, la CONAPRED y la UNAM. La Dra. María Georgina Arteaga

Alcázar, jefa del Departamento Clínico de Genética del Hospital de Pediatría

del Centro Médico Nacional Siglo XXI, explicó que el diagnóstico oportuno y la

atención multidisciplinaria son fundamentales para asegurar el desarrollo

pleno de quienes viven con este síndrome.

En representación de la Secretaría de Salud, la directora de análisis de

organizaciones ciudadanas, Colomba del Carmen Netel Cruz, señaló que

“visibilizar esta condición es un acto de justicia”, y reafirmó el compromiso de

la dependencia con la inclusión y el respeto a los derechos de las personas

con enfermedades poco frecuentes.

Igualmente, el Dr. Enrique Ventura Marcial de la CONAPRED, llamó a crear un

registro oficial del síndrome para diseñar acciones concretas y eliminar

barreras estructurales y sociales. También advirtió sobre la necesidad de

aplicar un enfoque interseccional que contemple múltiples formas de

discriminación.

Finalmente tuvo lugar el reconocimiento al trabajo articulado entre

organizaciones civiles, especialistas y legisladores, reafirmando el compromiso

del Senado con el desarrollo de iniciativas legislativas que coloquen a las

personas en el centro de las políticas públicas